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Mardi 18 août 2009 2 18 /08 /2009 20:02

Séphora est une petite fille aimée par ses parents, ses deux frères et ceux qui les entourent comme beaucoup de petites filles de part le vaste monde.
Séphora est extraordinaire, débordante de vie avec un sourire qui vaut tout l'or du monde.
Séphora respire un je ne sais quoi qui vous penser que la vie est un miracle perpétuel et que quoi qu'il arrive, elle vaut d'être vécue.
Seulement voilà, malgré tout l'amour qui l'entoure, séphora est atteinte d'une maladie rare, donc pas prioritaire pour les fonds publics, les politiques et autres grosses moissonneuses à dons.
Cette maladie qui se manifeste de différentes manières suivant les personnes qui en sont atteintes est la dystonie.
Dans le cas de séphora, c'est une dystonie kinésique, une bien vilaine maladie neurogénétique.
Son papa a créé une association qui s'appelle, comme le titre l'indique, les amis de séphora.
Il m'a confié être l'homme le plus heureux du monde et je le crois bien volontier même si ce que lui et sa famille traversent au quotidien n'est pas tous les jours facile.
Pour les soutenir et soutenir l'association les amis de séphora ainsi que le professeur qui les aide à montpellier, vous pouvez adresser un petit mail à l'adresse suivante :

lesamisdesephora@yahoo.fr

Soyez assurés que son papa vous répondra et si d'aventure vous voulez vous engagez plus avant à leur coté, à la mesure de vos moyens, n'hésitez pas, ils vous diront quoi, comment et où le faire.
Et surtout, n'oubliez pas que ce sont les gouttes d'eau qui font les grandes rivières.
 

Par DID GHOST RIDER - Publié dans : famille enfant - Communauté : NICE, un état.........d'esprit
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